RODITELJI SU JE NAPUSTILI KAD SU SAZNALI ZA DIJAGNOZU: Mala Nađa bori se sa teškom bolešću – pomozimo joj da pobedi u bici za ŽIVOT BEZ BOLA!

Nađa Marković je od prvih trenutaka svog života upoznala veoma surov svet.

Nađi je odmah po rođenju dijagnostikovana bolest – recesivna distrofična epidermolysis bullosa, generalizovana teška forma (Q81.2 Epidermolysis bullosa hereditaria dystrophica recessive) zbog čega je odmah upućena u Univerzitetsku dečju kliniku Tiršova gde je tokom hospitalizacije (06.02.-02.04.2020) bila stabilnog opšteg stanja i dobro unosila obroke uprkos erozijama u usnoj duplji, a zbog anemije lečena je transfuzijama koncentrovanih eritrocita i nadoknadom albumina, kao i redovnim previjanjem i primenom lokalne i opšte antibiotske terapije.

Dete je napušteno odmah nakon postavljene dijagnoze od strane roditelja koji su odbili da budu staratelji. Tokom 2021. godine smeštena je u hraniteljsku porodicu, a do tada je bila hospitalizovana u više zdravstvenih ustanova (UDK Tiršova, OB Čačak, KDV UKC). Tokom lečenja je predložena fizikalna terapija u cilju sanacije kontrakture u skočnom zglobu. Učinjena je pasaža jednjaka i gastroduodenuma krajem januara 2022. godine, a usled stenose jednjaka operisana je u maju 2023. godine na klinici u Salzburgu u cilju proširenja jednjaka, za koju je deo sredstava obezbedila lokalna uprava grada Čačka i privrednici Čačka, a preostali deo hraniteljica.

Nađa je više puta hospitalizovana radi korigovanja anemije, a preporučen je intenzivan tretman kože i generalizovanih erozija i korišćenje zavoja kako bi se sprečilo spajanje prstiju. Usled deformiteta levog stopala i nemogućnosti samostalnog hodanja preporučuje se nošenje ortopedskih pomagala koje je nemoguće koristiti usled oštećenja kože. Neophodna joj je hiperkalorijska i hiperproteinska ishrana kao i redovne kontrole.

Usled saznanja da kompanija “Krystal Biotech” u Americi proizvodi lek “Vyuvek” koji može u značajnoj meri poboljšati kvalitet života osobama sa ovom bolešću, za koji su potrebna značajna finansijska sredstva koja Nađina hraniteljica koja je i njen staratelj nije u mogućnosti sama da obezbedi pa se obraća svim ljudima koji su u mogućnosti da pomognu, da Nađi omoguće život bez bola.

Sredstva su potrebna za lečenje u inostranstvu, dodatne medicinske usluge, specijalističke preglede, putne troškove i troškove smeštaja.

Za Nađin život bez bola! Pošaljite SMS 1519 na 3030 ili uplatite pomoć putem računa na sledeći način:

Uplatom na dinarski račun:

160-6000001670994-27

Uplatom na devizni račun:

160-6000001671631-56

IBAN:

RS35160600000167163156

SWIFT/BIC:

DBDBRSBG

iNSTRUKCIJU za plaćanje možete pronaći OVDE.