Sin Kolina Farela boluje od retkog sindroma IDJ TV

Kad se pomene irski glumac Kolin Farel, većina odmah zna o kome je reč – ali njegov sin, Džejms Farel, mnogo je manje poznat javnosti.

Razlog za to je jednostavan: Kolin je dugo uspevao da svoj privatni život i decu drži daleko od očiju javnosti. I dok je malo ko znao kako njegov najstariji sin izgleda, glumac je u nekoliko navrata otvoreno govorio o njemu i njegovom zdravstvenom stanju.

Ćerka mu je spasila život: Slavni glumac progovorio o neizlečivoj bolesti od koje boluje, priznao da je besan zbog jedne stvari

Tokom gostovanja u emisiji „Saturday Night With Miriam“ 2012. godine, Farel je govorio o borbi svog sina sa Angelmanovim sindromom, neurološkim poremećajem koji utiče na nervni sistem, izazivajući napade, kašnjenje u razvoju, nemogućnost govora, poteškoće sa kretanjem i ravnotežom, kao i intelektualne teškoće.

Reč je o veoma retkom genetskom poremećaju koji pogađa oko jednu osobu na 12.000 do 20.000 ljudi širom sveta, prema podacima Klivlendske klinike. Simptomi se javljaju još u detinjstvu, a deca sa ovim sindromom često imaju karakteristično veselo ponašanje, stalno se smeju, uzbuđena su i često mašu rukama.

„On ima Angelmanov sindrom, pa je njegovo putovanje malo jedinstvenije“, rekao je Kolin tada. „On je srećan, zdrav i nije imao napad već više od dve godine.“

„Ne smatram ga invalidom – on je samo dete sa posebnim potrebama“

Detinjstvo Džejmsa Farela bilo je potpuno drugačije od detinjstva njegovog polubrata Henrija Farela. Kolin je prvi put javno govorio o dijagnozi svog sina 2007. godine za magazin People, ističući da ne razmišlja o njemu kao o osobi sa invaliditetom, već kao o detetu sa posebnim potrebama.

„Džejms pokazuje neverovatnu hrabrost“, rekao je tada Farel, dodajući da je detinjstvo njegovog sina bilo puna borbi zbog kašnjenja u razvoju, ali da su svi mali pomaci bili ogromne pobede.

Angelmanov sindrom je urođen, ali na sreću ne utiče na dužinu života. Uz odgovarajuću negu, osobe sa ovim poremećajem mogu živeti dugo i kvalitetno, iako im mnoge svakodnevne aktivnosti predstavljaju izazov.

„Borio sam se za život“: Slavni glumac otkrio nepoznate detalje o svojoj misterioznoj bolesti i paklu kroz koji je prošao

Farel se 2007. prisetio i jednog od najemotivnijih trenutaka: „Prohodao je pre oko šest nedelja, i to posle četiri godine čekanja. Bio je to neverovatno emotivan trenutak. Svi u kući smo plakali od sreće.“

Od pogrešne dijagnoze do prave borbe

Džejmsova dijagnoza nije bila jednostavna. Prvo su mu lekari sa godinu dana pogrešno dijagnostikovali cerebralnu paralizu. Tek godinu dana kasnije, dečji neurolog je otkrio da zapravo ima Angelmanov sindrom.

„Bilo je olakšanje kad smo konačno znali tačno šta je u pitanju“, rekao je Kolin. „To je značilo da možemo da počnemo pravi tretman.“

Osobe sa ovim sindromom često se bore sa osnovnim svakodnevnim zadacima. Tako je i Džejmsu trebalo mnogo vremena da nauči da se sam oblači i jede.

„Džejms radi više na sebi nego što sam ja ikad morao“, rekao je Farel. „Nekad mu treba i 90 sekundi da skine majicu, ali on to uradi. Samo treba imati strpljenja.“

Čak i obuvanje čarapa za njega je izazov, ali to ne sprečava Kolina da ga podstiče na samostalnost. „Sve te stvari su ogromna dostignuća. Kad je počeo sam da jede, lice mu je izgledalo kao slika Džeksona Poloka, ali uspeva. Jede samostalno i to predivno.“

„Rekli su mi da umirem“: Glumac dobio zastrašujuću dijagnozu retkog neurološkog poremećaja, a onda je usledio neočekivan preokret

„Bio sam u ambulantnim kolima sa njim“

Angelmanov sindrom često izaziva i epileptične napade. Kolin, koji sa poljskom glumicom Aličom Bahledom-Kuruš ima i sina Henrija Tadeuša Fareka, rekao je da su napadi jedan od najtežih aspekata bolesti.

„Na sreću, Džejms nije imao ozbiljan napad već 10 ili 11 godina, ali bio sam u ambulantnim kolima, bio sam u bolnici sa njim“, ispričao je Kolin pre nekoliko meseci.

Sindrom se razlikuje od osobe do osobe — dok su neki u invalidskim kolicima, drugi mogu da trče. „Džejms je negde na sredini tog spektra,“ rekao je Farel.

Džejms nikada neće moći potpuno samostalno da živi, ali ima stalnog negovatelja koji mu omogućava određeni stepen nezavisnosti. „Sa svojim negovateljem ide na plažu, u Universal Studios… Ima dobar život,“ dodao je Farel.

„Spavam u prikolici, nemam gde da odem“: Potresna ispovest tinejdž zvezde, nakon što je završio na ulici moli za pomoć!

Strah od budućnosti i borba za prava odraslih sa invaliditetom

Kolin je iskreno priznao da ga najviše plaši pitanje — šta će biti sa Džejmsom kada njega i njegove bivše partnerke više ne bude. Zbog toga su on i Kim Bordenave, Džejmsova majka, podneli zahtev za starateljstvo kada je sin napunio 18 godina, kako bi mogli da nastave da brinu o njemu i kad postane punoletan.

„Kada napuni 21 godinu, većina podrške koja mu je dostupna počeće da nestaje“, rekao je Kolin. „Iako imam određena finansijska sredstva, i dalje se borimo da pronađemo podršku koju Džejms zaslužuje i treba da ima.“

Dodao je da mnoge odrasle osobe sa ovim sindromom društvo jednostavno zaboravi. „Ti mladi ljudi bi trebalo da budu deo našeg modernog društva, ali često bivaju ostavljeni po strani.“

Novi korak: Fondacija Kolina Farela

U razgovoru za Candis Magazine ranije ove godine, Farel je otkrio da on i Kim planiraju da smeste Džejmsa u dugoročnu ustanovu za brigu o osobama sa invaliditetom, dok su još živi i zdravi.

„Najveći užas za mene bio bi da se meni nešto desi sutra, ili Kim, i da Džejms ostane sam,“ rekao je. „Tada bi postao štićenik države, i ne bismo imali nikakvu kontrolu nad tim gde bi završio. Želimo da nađemo mesto koje mu se dopada, gde može da ima ispunjen i srećan život, i da ga posećujemo, da ga izvodimo napolje s vremena na vreme.“

Kako bi pomogao drugima u sličnoj situaciji, glumac pokreće Fondaciju Kolina Farela, koja će pružati podršku, edukaciju i zagovaranje prava odraslih osoba sa intelektualnim poteškoćama.

„Ovo je prvi put da o tome javno govorim,“ rekao je. „I jedini razlog što to činim jeste taj što ne mogu da pitam Džejmsa da li želi da ovo podelim sa svetom.“

Sin slavnog glumca boluje od retkog sindroma: Doktori su mu ustanovili pogrešnu dijagnozu, a onda je usledilo otkriće koje je promenilo SVE